“Син навчає мене жити на частоті трьох герц”– Наталія Шнит

Ми познайомилися на “Благофесті”, коли луцькі діджеї дарували 12 годин музики просто неба, щоби зібрати кошти для місцевої громадської організації “Даун-Синдром”.  Інтелігентна жінка вже тоді вразила мене своїми знаннями історії та філософії. Поспілкувавшись більше я взнала, що у неї дві вищі освіти і жодна не пов’язана з гуманітаристикою.

“Я навчалася у Львові  за спеціальністю мікробіологія. Потім так склалося, що здобула ще один фах, пішла в економічну сферу. Не вважаю, що обличчя людини формує її диплом. Перш за все має бути людяність, цінності в житті, серед яких дуже добре, коли є місце саморозвитку”. – Неквапливо розмірковує Наталія Шнит за горнятком кави.

У нашому суспільстві, здається, саме поняття «норми» потрібно привести до тями і, так би мовити, нормалізувати.

Ані кількість діоптрій в лінзах для окуляр, ані інші подібні нюанси не мають вирішувати статус людини в суспільстві. Саме поняття статусу викликає в мене спротив. Знаєте, буває, що людина настільки його переслідує, той статус, що встигає задовольняти першочергові потреби, оті, що в  основі піраміди Маслоу, а далі сама не помічає, як проживає не своє життя.

А чому не своє, бо сенси навіяні, мрії запозичені, так у гонитві за примарою минають роки, людина, коли залежна від думки оточення, не вміє чути саму себе. Бо тоді є страх і саме він заважає. Заважає розкритися, віднайти потенціал і вирізнитися.

Іноді мені здається, що люди уникають всього, що непідвладне швидкому простому поясненню. Так добре існувати за готовими рецептами і так незручно стикатися з чимось, що не вміщується у звичний шаблон.

Я неодноразово запитувала у наших мам (у Луцькій ГО “Даун-Синдром” перебуває 70 сімей), чого ми боїмося. Чи ми злочинці? Чи ми нашкодили суспільству? Боїмося, мабуть, того, що не підпадаємо під поняття норми. Що не маємо такого передбачуваного плану: дитсадок-школа-університет-стажування-робота. Оця непевність у завтрашньому дні, нестача спілкування і емпатії дуже відображаються на стані батьків дітей зі синдромом Дауна, а надто, коли це перша дитина у мами.

У мене троє дітей. Старший син був маленьким, коли розлучилися через зраду чоловіка. Тоді я знайшла в собі сили оговтатися і налагодити життя. Не можу назвати це великим потрясінням. Але сьогодні, озираючись на той період, який вже лишився далеко-далеко, розумію, що це мене загартувало як жінку. У другому шлюбі я щаслива і збалансована емоційно.

Маю донечку. Вона підліток. Цікаво спостерігати за тим, як вона розвивається і формує свої пояснення світу. Часто випікаємо щось разом, експериментуємо на кухні. На підмогу повсякчас приходить молодший Сашко. Йому вісім. Це моя третя дитина і саме він народився зі синдромом. Між дітьми в сім’ї прекрасний мікроклімат. Сашковий оптимізм властиво поширюється і на нас, особливо ранками, коли невиспані, похнюплені, буває, не хочеться вставати щось робити. Він у нас такий живчик, дуже енергійний, допитливий і щирий у своєму бажанні долучитися до справ. Ясна річ, що він своєрідна дитина.

Але насамперед – це моя дитина. Я її люблю. Це головне.

З ініціативи нашої організації вже 5 років функціонує у садочку №38 цілий цикл (від ясельної до старшої групи). Міська рада підтримала, там є дрібніші групи з різними дітками. Наші троє з оганізації навчаються, дуже пощастило з колективом. Думаю, бо сім’ї хороші. Діти ж вбирають у себе поведінкові моделі і звички як ті губки. На рівні тої групи можна побачити віддзеркалення суспільства, до якого ми прагнемо. Тактовного, емпатійного і відкритого.

Не раз бачила, як на вулиці на нас озираються то зі страхом, то з осудом. Діти, якщо їх не виховувати, якщо їм не пояснювати, можуть скривити гримасу чи питати щось на зразок «а що це, а хто це пішов» і цуратися підійти ближче. Кажуть, що невідоме манить. У нашому випадку – нас цураються. Може, бо не хочуть пояснити, може, бо не здатні. Це стосується не лише реакції на людей зі синдромом Дауна, а й на інших «не таких».

Я була свідком випадків, навіть коли біла тростина незрячої людини викликала метушливу поведінку перехожих. Люди трапляються різної барви шкіри, різного зросту і статури, мають своєрідні жести, мовлення, акценти і ходу. Це суспільство приймає. Так само приймає вияви агресії. У садочку й школі нікого не здивуєш тим, що діти можуть здіймати бійки і галасувати бешкетуючи. Більше того, на крик переходять і дорослі.

Мало хто вникне, що діти зі синдромом Дауна дуже мирні і товариські. Вони живуть “на хвилі” доброзичливості, якою людина зі стандартним набором хромосом, може перейматися у стані медитації чи молитви.

Це науковий факт, адже мозок дітей зі синдромом зазвичай працює на частоті трьох герц. Частоті, що рідко доступна середньостатистичній людині, значно вразливішій до всіляких подразників. Такі діти не метушаться і поквапити їх практично неможливо. Така особливість допомагає не розсіювати увагу, а навпаки дуже акуратно робити те, на чому вони зосередилися, те, що потрапило у фокус.

Коли ти з ними не спілкуєшся, то можеш мати переконання, що вони нічого не розуміють, що “даун” це ніби як “вниз”. Наспраді ж Даун це ім’я вченого, а ці діти розуміють багато чого, тільки вони не все з цього можуть донести і виразити. Ось тут у пригоді стає та потреба і вага соціальної взаємодії. Ми потрібні одне одному.

Матері дитини зі синдромом Дауна потрібно швидше перестати себе жаліти, лише тоді вона зможе діяти

Знаю, це по собі. Так, це потрясіння, стрес, крах амбіцій. Не хочеться розмінюватися на пишні слова про те, що це життєвий урок. Одного разу була присутня на тренінгу, де коуч намагалася всіх замотивувати. Один із пристуніх насмілився сказати тоді: “Це все добре, що ви розповідаєте. А ви хотіли б таку дитину?”. В залі запала тиша. Розумієте, про що я?

Я знаю, що зробити перший крок найтяжче. Жодні поради, навіть якщо дуже практичні і просто чудові, не будуть почуті, коли матір не прийме те, що сталося. Стадія заперечення і відторгнення новини може тривати паралельно із зростанням дитини. Але в нашому випадку поняття “раннього втручання” вкрай важливе. Чим раніше почати працювати з дитиною, розвивати дрібну моторику, інтегровувати її в побут через гру і терплячі повторення, тим краще для самої дитини.

Це все дуже особисто. Проте точно можу сказати, що дорослим варто повчитися від дітей безпосередності і чуйності до світу.

Спілкувалася і кадрувала миті Ярослава Савош